Rekisteritietojen kerääminen harvinaisista sairauksista on erityisen tärkeää

Research output: Contribution to journalReview Articlepeer-review

Abstract

• Harvinaissairauksissa on erityisen suuri tarve rekisteritietojen keräämiselle ja jakamiselle. • Tietojen keräämistä, yhdistämistä ja vertailua määrittävät EU:n yleinen tietosuoja-asetus sekä toisiolaki. • Rekisteritoiminta ja -tutkimus ovat harvinaissairauksissa mahdollisia, jos tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus voidaan hyväksyä henkilötietojen käsittelyperusteeksi. • Jos pysyvä kansallinen rekisteri voidaan perustaa vain lailla tai vain THL voi olla kansallisen laaturekisterin ylläpitäjä, kertyvä laatutieto ei riitä vastaamaan tarpeisiin.
Original languageFinnish
JournalSuomen lääkärilehti
Volume78
Issue number47-48
Pages (from-to)1937-1940
Number of pages4
ISSN0039-5560
Publication statusPublished - 2023
MoE publication typeA2 Review article in a scientific journal

Bibliographical note

Vertaisarvioitu. Tiedeteema.

Fields of Science

  • Rare Diseases
  • Registries
  • +statistics & numerical data
  • 3121 General medicine, internal medicine and other clinical medicine

Cite this