Työikäisenä muistisairauteen sairastuvan toimijuutta edistävät ja estävät tekijät sairauden alkuvaiheessa

Tausta: Työikäisenä muistisairauteen sairastuminen rikkoo radikaalisti oletukset elämänkulusta ja vaatii sairastuneelta ja hänen läheisiltään sopeutumista uuteen tilanteeseen. Sairaus vaikuttaa kokemukseen omasta kehosta, minuudesta, toimijuudesta ja ympäröivästä maailmasta. Sairastunut joutuu rakentamaan uudelleen tarinan elämästään (narrative reconstruction), jotta sairauteen sopeutuminen on mahdollista. Sairastuneen toimijuuteen vaikuttavat sekä hänen persoonallisuutensa että elämäntilanteen rakenteet ja rajoitukset. Toimijuus voi olla tietoista ja tavoitteellista tai rajoittuvaa ja vaatimatonta. Muistisairautta sairastavan kohdalla itselle merkityksellisten asioiden toteuttaminen, sairauden edetessä toiminnan muokkaaminen ja muilta ihmisiltä saatavan tuen merkitys ovat keskeisiä toimijuuteen liittyvissä muutoksissa ja sen säilyttämisessä.

Menetelmä ja tavoitteet: Tässä esityksessä kuvataan analyysiä 14 sairastuneen ja 15 läheisen muistisairauden alkuvaiheeseen sijoittuvista kertomuksista toimijuudesta. Haastatteluaineisto on analysoitu narratiivisen menetelmän, aktanttianalyysin avulla. Aktanttianalyysissä tunnistetaan erilaisia aineellisia, aineettomia, inhimillisiä ja ei-inhimillisiä toimijoita (actor). Toimijat muodostavat yleisesti tarinoihin sisältyviä keskeisiä tekijöitä (actant), kuten subjekti ja objekti, auttaja ja vastustaja sekä lähettäjä ja vastaanottaja. Näiden tekijöiden väliset suhteet tuovat esille tarinaan sisältyvää toimintaa. Aktanttianalyysi auttaa tunnistamaan tarinaan sisältyviä rakenteita ja toimijoita sekä niihin liittyviä merkityksiä, yhteneväisyyksiä ja eroja. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietoa tekijöistä, jotka auttavat tai estävät sairastuneen toimijuuden toteutumista.

Tulokset: Työikäisenä muistisairauteen sairastuneen toimijuutta edistävät toimijat olivat myönteisiä, elämäntilanteeseen voimaa antavia asioita. Ne liittyivät pääasiassa ihmisiin, kuten sairastuneen omiin ominaisuuksiin ja arvoihin tai merkitykselliseksi koettuihin ihmisryhmiin. Läheisten kertomuksissa oli samojen toimijoiden lisäksi myös enemmän konkreettisia toimijoita, kuten rutiinien ylläpito, palveluiden hyödyntäminen ja teknologiset apuvälineet. Estävistä tekijöistä kaikkein vahvimman roolin sai muistisairaus, koska sen etenemistä ei voida ennakoida, ja se luo varjon oman suoriutumisen, toiminnan mahdollisuuksien ja tulevaisuuden ennakoinnille. Se, kuinka voimakkaana sairaus esti muuta toimijuutta, vaihteli osallistujien kertomuksissa. Lisäksi tarinoissa tuli esille tekijöitä, jotka vahvistivat muistisairauden roolia. Näihin kuului esimerkiksi arkea haittaavat sairauksien oireet, riittämätön apu, yksinäisyys tai taloudellinen epävarmuus.

Johtopäätös: sairastuneiden toimijuus ja siihen vaikuttavat tekijät vaihtelevat runsaasti sairauden alkuvaiheessa. Myönteisiä toimijoita tunnistamalla ja kuormittavien asioiden merkitystä vähentämällä on mahdollista tukea sairastuneen toimijuutta hänen elämäntilanteessaan ja arjessaan.