Abstract
Lähtökohdat : Harvinaissairauksia arvioidaan olevan yli 6 000 ja harvinaispotilaita 6–8 % väestöstä. Vain murto-osalle näistä sairauksista on oma ICD-10-diagnoosikoodi. Tavoitteemme oli koota ICD-10-diagnoosien lista todennäköisistä harvinaissairauksista ja arvioida sairauksien esiintyvyyttä sekä hoidon kustannuksia. Menetelmät : Laadimme asiantuntijavoimin 1 544 ICD-10-diagnoosin listan kattamaan mahdollisimman hyvin harvinaissairaudet harvinaisia syöpiä ja eräitä muita tautiryhmiä lukuun ottamatta. Etsimme diagnoosien pohjalta THL:n Hilmo-rekisterin käyntien ja hoitojaksojen tiedot ¬erikoissairaanhoidosta vuosilta 2015–2020. Kustannuksia tarkasteltiin yliopistosairaaloissa ¬annetusta hoidosta. Tulokset : Hilmo-rekisteriin kirjattiin harvinaissairauteen liittyvä ICD-10-koodi 459 359 potilaalle 2015–2020. Aineistomme potilaat edustivat 10 %:a erikoissairaanhoidon asiakkaista. Käynneistä ja hoitojaksoista 13 % liittyi heidän hoitoonsa. Harvinaispotilaiden käynnit muodostivat 15 % yliopistosairaalahoidon kustannuksista. Päätelmät : Aineistomme perusteella ei pystytty tarkasti määrittelemään, onko kirjattujen diagnoosien takana todellisia harvinaissairauksia. Täsmällisempi koodisto on välttämätön hoitojen ja palvelujärjestelmän kehittämiseksi. Harvinaissairaudet ovat yhdessä yleisiä.
| Original language | Finnish |
|---|---|
| Article number | e38439 |
| Journal | Suomen lääkärilehti |
| Volume | 78 |
| Issue number | 47-48 |
| Number of pages | 9 |
| ISSN | 0039-5560 |
| Publication status | Published - 2023 |
| MoE publication type | A1 Journal article-refereed |
Bibliographical note
Vertaisarvioitu. Tiedeteema.Fields of Science
- Rare Diseases
- +epidemiology
- Prevalence
- International Classification of Diseases
- Clinical Coding
- Secondary Care
- Office Visits
- Episode of Care
- 3121 General medicine, internal medicine and other clinical medicine