Rekisteritietojen kerääminen harvinaisista sairauksista on erityisen tärkeää

Tutkimustuotos: ArtikkelijulkaisuKatsausartikkelivertaisarvioitu

Abstrakti

• Harvinaissairauksissa on erityisen suuri tarve rekisteritietojen keräämiselle ja jakamiselle. • Tietojen keräämistä, yhdistämistä ja vertailua määrittävät EU:n yleinen tietosuoja-asetus sekä toisiolaki. • Rekisteritoiminta ja -tutkimus ovat harvinaissairauksissa mahdollisia, jos tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus voidaan hyväksyä henkilötietojen käsittelyperusteeksi. • Jos pysyvä kansallinen rekisteri voidaan perustaa vain lailla tai vain THL voi olla kansallisen laaturekisterin ylläpitäjä, kertyvä laatutieto ei riitä vastaamaan tarpeisiin.
Alkuperäiskielisuomi
LehtiSuomen lääkärilehti
Vuosikerta78
Numero47-48
Sivut1937-1940
Sivumäärä4
ISSN0039-5560
TilaJulkaistu - 2023
OKM-julkaisutyyppiA2 Katsausartikkeli tieteellisessä aikakauslehdessä

Lisätietoja

Vertaisarvioitu. Tiedeteema.

Tieteenalat

  • 3121 Yleislääketiede, sisätaudit ja muut kliiniset lääketieteet

Siteeraa tätä