Ryhmäkeskustelut genomitiedosta

Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön

Bidragets titel på inmatningsspråk: Gruppsamtal om genomdata: Rapport för användning av arbetsgruppen för genomcentret

Forskningsoutput: Bok/rapportBeställd rapportProfessionell

Sammanfattning

Tässä raportissa esitellään tutkimustuloksia kahdeksasta ryhmäkeskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista käyttötarkoituksista, siihen yhdistetyistä riskeistä ja odotuksista sekä kansallisen genomikeskuksen perustamisesta. Ryhmäkeskustelut toteutettiin neljällä paikkakunnalla vuonna 2017 ja niihin osallistui ihmisiä eri ikä-, väestö- ja ammattityhmistä. Genomi-käsite oli suurelle osalle keskustelijoista vieras, mutta siihen tutustumisen jälkeen lähes kaikki kokivat genomitutkimuksen ja genomitiedon käyttämisen terveydenhuollossa hyväksi asiaksi. Ajateltiin, että genomitiedon avulla voidaan saavuttaa parempaa terveyttä ja yhteistä hyvää. Keskustelut eivät kuitenkaan antaneet tukea käsitykselle, että suomalaiset haluaisivat vain pyyteettömästi antaa tietojaan kaikenlaiseen hyötykäyttöön. Motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyivät erityisesti omiin kokemuksiin perinnöllisistä sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville. Keskustelijoilla oli genomitiedon käytölle myös ehtoja ja rajoituksia. Erityisesti tietojen kaupallinen hyödyntäminen herätti epäilyksiä. Erityisen ongelmalliseksi koettiin hyötyjen palautuminen kaupallisesta toiminnasta suomalaiseen terveydenhuolloton tai kansanterveyteen. Pelkoina olivat myös eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltojärjestelmän riittämättömät resurssit genomitiedon käytölle. Suurin osa keskustelijoista toivoi, että heiltä kysyttäisiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja käyttämiseen.
Originalspråkfinska
FörlagSosiaali- ja terveysministeriö
Antal sidor38
ISBN (elektroniskt)978-952-00-3988-2
StatusPublicerad - 5 dec 2018
MoE-publikationstypD4 Publicerad utvecklings- eller forskningsrapport eller studie

Publikationsserier

NamnSosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita
Volym34/2018
ISSN (elektroniskt)2242-0037

Vetenskapsgrenar

  • 5141 Sociologi

Citera det här

Snell, K. (2018). Ryhmäkeskustelut genomitiedosta: Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön. (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita; Vol. 34/2018). Sosiaali- ja terveysministeriö.
Snell, Karoliina. / Ryhmäkeskustelut genomitiedosta : Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön. Sosiaali- ja terveysministeriö, 2018. 38 s. (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita).
@book{05c2dedb1c2c44bdaa0bd5b8f492bfbc,
title = "Ryhm{\"a}keskustelut genomitiedosta: Raportti genomikeskusty{\"o}ryhm{\"a}n k{\"a}ytt{\"o}{\"o}n",
abstract = "T{\"a}ss{\"a} raportissa esitell{\"a}{\"a}n tutkimustuloksia kahdeksasta ryhm{\"a}keskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista k{\"a}ytt{\"o}tarkoituksista, siihen yhdistetyist{\"a} riskeist{\"a} ja odotuksista sek{\"a} kansallisen genomikeskuksen perustamisesta. Ryhm{\"a}keskustelut toteutettiin nelj{\"a}ll{\"a} paikkakunnalla vuonna 2017 ja niihin osallistui ihmisi{\"a} eri ik{\"a}-, v{\"a}est{\"o}- ja ammattityhmist{\"a}. Genomi-k{\"a}site oli suurelle osalle keskustelijoista vieras, mutta siihen tutustumisen j{\"a}lkeen l{\"a}hes kaikki kokivat genomitutkimuksen ja genomitiedon k{\"a}ytt{\"a}misen terveydenhuollossa hyv{\"a}ksi asiaksi. Ajateltiin, ett{\"a} genomitiedon avulla voidaan saavuttaa parempaa terveytt{\"a} ja yhteist{\"a} hyv{\"a}{\"a}. Keskustelut eiv{\"a}t kuitenkaan antaneet tukea k{\"a}sitykselle, ett{\"a} suomalaiset haluaisivat vain pyyteett{\"o}m{\"a}sti antaa tietojaan kaikenlaiseen hy{\"o}tyk{\"a}ytt{\"o}{\"o}n. Motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyiv{\"a}t erityisesti omiin kokemuksiin perinn{\"o}llisist{\"a} sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville. Keskustelijoilla oli genomitiedon k{\"a}yt{\"o}lle my{\"o}s ehtoja ja rajoituksia. Erityisesti tietojen kaupallinen hy{\"o}dynt{\"a}minen her{\"a}tti ep{\"a}ilyksi{\"a}. Erityisen ongelmalliseksi koettiin hy{\"o}tyjen palautuminen kaupallisesta toiminnasta suomalaiseen terveydenhuolloton tai kansanterveyteen. Pelkoina olivat my{\"o}s eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltoj{\"a}rjestelm{\"a}n riitt{\"a}m{\"a}tt{\"o}m{\"a}t resurssit genomitiedon k{\"a}yt{\"o}lle. Suurin osa keskustelijoista toivoi, ett{\"a} heilt{\"a} kysytt{\"a}isiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja k{\"a}ytt{\"a}miseen.",
keywords = "5141 Sosiologia, genomitieto, kansalaiset, genome data",
author = "Karoliina Snell",
year = "2018",
month = "12",
day = "5",
language = "suomi",
series = "Sosiaali- ja terveysministeri{\"o}n raportteja ja muistioita",
publisher = "Sosiaali- ja terveysministeri{\"o}",
address = "Suomi",

}

Snell, K 2018, Ryhmäkeskustelut genomitiedosta: Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita, vol. 34/2018, Sosiaali- ja terveysministeriö.

Ryhmäkeskustelut genomitiedosta : Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön. / Snell, Karoliina.

Sosiaali- ja terveysministeriö, 2018. 38 s. (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita; Vol. 34/2018).

Forskningsoutput: Bok/rapportBeställd rapportProfessionell

TY - BOOK

T1 - Ryhmäkeskustelut genomitiedosta

T2 - Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön

AU - Snell, Karoliina

PY - 2018/12/5

Y1 - 2018/12/5

N2 - Tässä raportissa esitellään tutkimustuloksia kahdeksasta ryhmäkeskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista käyttötarkoituksista, siihen yhdistetyistä riskeistä ja odotuksista sekä kansallisen genomikeskuksen perustamisesta. Ryhmäkeskustelut toteutettiin neljällä paikkakunnalla vuonna 2017 ja niihin osallistui ihmisiä eri ikä-, väestö- ja ammattityhmistä. Genomi-käsite oli suurelle osalle keskustelijoista vieras, mutta siihen tutustumisen jälkeen lähes kaikki kokivat genomitutkimuksen ja genomitiedon käyttämisen terveydenhuollossa hyväksi asiaksi. Ajateltiin, että genomitiedon avulla voidaan saavuttaa parempaa terveyttä ja yhteistä hyvää. Keskustelut eivät kuitenkaan antaneet tukea käsitykselle, että suomalaiset haluaisivat vain pyyteettömästi antaa tietojaan kaikenlaiseen hyötykäyttöön. Motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyivät erityisesti omiin kokemuksiin perinnöllisistä sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville. Keskustelijoilla oli genomitiedon käytölle myös ehtoja ja rajoituksia. Erityisesti tietojen kaupallinen hyödyntäminen herätti epäilyksiä. Erityisen ongelmalliseksi koettiin hyötyjen palautuminen kaupallisesta toiminnasta suomalaiseen terveydenhuolloton tai kansanterveyteen. Pelkoina olivat myös eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltojärjestelmän riittämättömät resurssit genomitiedon käytölle. Suurin osa keskustelijoista toivoi, että heiltä kysyttäisiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja käyttämiseen.

AB - Tässä raportissa esitellään tutkimustuloksia kahdeksasta ryhmäkeskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista käyttötarkoituksista, siihen yhdistetyistä riskeistä ja odotuksista sekä kansallisen genomikeskuksen perustamisesta. Ryhmäkeskustelut toteutettiin neljällä paikkakunnalla vuonna 2017 ja niihin osallistui ihmisiä eri ikä-, väestö- ja ammattityhmistä. Genomi-käsite oli suurelle osalle keskustelijoista vieras, mutta siihen tutustumisen jälkeen lähes kaikki kokivat genomitutkimuksen ja genomitiedon käyttämisen terveydenhuollossa hyväksi asiaksi. Ajateltiin, että genomitiedon avulla voidaan saavuttaa parempaa terveyttä ja yhteistä hyvää. Keskustelut eivät kuitenkaan antaneet tukea käsitykselle, että suomalaiset haluaisivat vain pyyteettömästi antaa tietojaan kaikenlaiseen hyötykäyttöön. Motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyivät erityisesti omiin kokemuksiin perinnöllisistä sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville. Keskustelijoilla oli genomitiedon käytölle myös ehtoja ja rajoituksia. Erityisesti tietojen kaupallinen hyödyntäminen herätti epäilyksiä. Erityisen ongelmalliseksi koettiin hyötyjen palautuminen kaupallisesta toiminnasta suomalaiseen terveydenhuolloton tai kansanterveyteen. Pelkoina olivat myös eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltojärjestelmän riittämättömät resurssit genomitiedon käytölle. Suurin osa keskustelijoista toivoi, että heiltä kysyttäisiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja käyttämiseen.

KW - 5141 Sosiologia

KW - genomitieto

KW - kansalaiset

KW - genome data

M3 - Tutkimusraportti

T3 - Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita

BT - Ryhmäkeskustelut genomitiedosta

PB - Sosiaali- ja terveysministeriö

ER -

Snell K. Ryhmäkeskustelut genomitiedosta: Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön. Sosiaali- ja terveysministeriö, 2018. 38 s. (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita).