Sammanfattning
• Harvinaissairauksissa on erityisen suuri tarve rekisteritietojen keräämiselle ja jakamiselle. • Tietojen keräämistä, yhdistämistä ja vertailua määrittävät EU:n yleinen tietosuoja-asetus sekä toisiolaki. • Rekisteritoiminta ja -tutkimus ovat harvinaissairauksissa mahdollisia, jos tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus voidaan hyväksyä henkilötietojen käsittelyperusteeksi. • Jos pysyvä kansallinen rekisteri voidaan perustaa vain lailla tai vain THL voi olla kansallisen laaturekisterin ylläpitäjä, kertyvä laatutieto ei riitä vastaamaan tarpeisiin.
| Originalspråk | finska |
|---|---|
| Tidskrift | Suomen lääkärilehti |
| Volym | 78 |
| Nummer | 47-48 |
| Sidor (från-till) | 1937-1940 |
| Antal sidor | 4 |
| ISSN | 0039-5560 |
| Status | Publicerad - 2023 |
| MoE-publikationstyp | A2 Granska artikel i en vetenskaplig tidskrift |
Bibliografisk information
Vertaisarvioitu. Tiedeteema.Vetenskapsgrenar
- 3121 Allmänmedicin, inre medicin och annan klinisk medicin